Um projeto em tramitação na Assembleia Legislativa quer criar uma rede de cooperação para ampliar as pesquisas sobre doenças raras no Maranhão e produzir informações que possam orientar políticas públicas voltadas a esses pacientes.
O Projeto de Lei Ordinária 256/2026, de autoria da deputada estadual Solange Almeida (PL), estabelece diretrizes para a Rede Maranhense de Pesquisa e Inovação em Doenças Raras. A proposta prevê a articulação entre universidades, instituições de pesquisa, serviços de saúde, pesquisadores, órgãos de fomento e associações de pessoas com doenças raras. projeto de lei doenças raras
Segundo a deputada, a proposta tenta preencher uma lacuna básica: hoje faltam informações consolidadas sobre as doenças raras no Maranhão, como a distribuição dos casos, o tempo até o diagnóstico e as dificuldades de acesso a serviços especializados. projeto de lei doenças raras
O projeto prevê que essas informações possam ser levantadas e analisadas para identificar, por exemplo, a distribuição territorial dos casos, a faixa etária em que ocorre o diagnóstico e as dificuldades encontradas pelos pacientes para acessar diagnóstico e tratamento. projeto de lei doenças raras
A rede também deverá estimular pesquisas sobre diagnóstico precoce, genética, tratamentos, reabilitação, tecnologias assistivas, saúde digital, acessibilidade e inclusão educacional e profissional. O conhecimento produzido poderá ser usado para subsidiar a elaboração e a avaliação de políticas públicas no estado. projeto de lei doenças raras
No Brasil, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. O número exato dessas enfermidades não é conhecido; estimativas oficiais apontam milhares de tipos diferentes.
O projeto aguarda parecer da Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJC) da Assembleia Legislativa.
