O deputado estadual Leandro Bello (Podemos) apresentou o Projeto de Lei nº 459/2025, que institui o Estatuto das Pessoas com Doenças Raras no Estado do Maranhão. A proposta busca garantir direitos, promover a inclusão social e assegurar atendimento integral à saúde dessa parcela da população. O texto tramita na Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJC), onde aguarda parecer.
De acordo com o projeto, serão consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos — ou seja, cerca de 1,3 pessoa a cada 2 mil — conforme definição da Organização Mundial da Saúde (OMS). O estatuto estabelece princípios como a dignidade da pessoa humana, a equidade no acesso aos serviços de saúde e a integralidade do cuidado.
Entre os direitos assegurados estão o diagnóstico precoce, o acesso a tratamentos e terapias adequadas, o atendimento multidisciplinar, o acompanhamento psicossocial de pacientes e familiares, além da prioridade no atendimento em serviços públicos e privados. O texto também prevê ações de capacitação permanente de profissionais de saúde, promoção de pesquisas científicas e campanhas de conscientização sobre as doenças raras.
Em sua justificativa, Leandro Bello destaca que o Maranhão pode ter cerca de meio milhão de pessoas vivendo com algum tipo de doença rara, considerando a prevalência média de 8% da população. “Essas enfermidades, em sua maioria crônicas e incapacitantes, impactam profundamente a vida dos pacientes e de suas famílias. O Estatuto vem para assegurar dignidade, ampliar o acesso ao diagnóstico e fortalecer políticas públicas voltadas a esse público”, defende o parlamentar.
O deputado também ressalta que o projeto se inspira na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, criada pelo Ministério da Saúde em 2014, e busca integrar as ações estaduais às diretrizes do SUS, garantindo atenção contínua e humanizada.
Se aprovado, o projeto colocará o Maranhão entre os poucos estados que possuem uma legislação específica voltada às pessoas com doenças raras. A iniciativa ainda será avaliada pela Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania antes de seguir para votação em plenário.
